聚焦孤獨癥服務 

構建社會保障機制 促進服務機構高質量發展 

2007年12月聯合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥關注日”，以提高人們對自閉癥和相關研究與診斷以及自閉癥患者的關注。

2022年“世界自閉癥關注日”的主題是“聚焦孤獨癥服務：構建社會保障機制，促進服務機構高質量發展。”今天，州人民醫院兒童保健康復科主任、主任醫師肖春霞帶您了解一下什么是自閉癥？

什么是自閉癥：

兒童孤獨癥(又稱“自閉癥”)就是一種兒童廣泛性的發育障礙性疾病。她們像天上的星星一樣孤獨地閃著微弱的光芒,因此被稱作星星的孩子！往往在3歲以前起病,主要表現為在語言、社會互動、溝通交流以及興趣行為等多方面的缺陷。在4到5歲時癥狀最為明顯,男女發病比例約為5:1。大約3/4的患兒合并有精神發育遲滯,半數左右的患兒在青春期可能合并癲癇發作。由于患兒在社會交往、溝通,尤其就是行為方面存在嚴重的障礙,父母往往只能在手足無措之余,添加對孩子未來命運的擔憂。

自閉癥的原因：

1、新陳代謝疾病

如苯酮尿癥等先天的新陳代謝障礙，造成腦細胞的功能失調和障礙，會影響腦神經訊息傳遞的功能，而造成自閉癥。

2、腦傷

包括在懷孕期間窘迫性流產等因素而造成大腦發育不全，生產過程中早產、新生兒腦傷，以及嬰兒期感染腦炎、腦膜炎等疾病造成腦部傷害等因素，都可能增加自閉癥機會。

3、遺傳的因素

20%的自閉癥者中，他的家族可找到有智能不足、語言發展遲滯和類似自閉癥的。此外，自閉癥男童中約10%有染色體脆弱癥。

4、懷孕期間的病毒感染

婦女懷孕期間可能因麻疹或流行性感冒病毒感染，使胎兒的腦部發育受損傷而導致自閉癥。

自閉癥的臨床表現：

1、語言障礙

語言與交流障礙是孤獨癥的重要癥狀，是大多數兒童就診的主要原因。語言與交流障礙可以表現為多種形式，多數孤獨癥兒童有語言發育延遲或障礙，通常在兩歲和三歲時仍然不會說話，或者在正常語言發育后出現語言倒退，在2～3歲以前有表達性語言，隨著年齡增長逐漸減少，甚至完全喪失，終身沉默不語或在極少數情況下使用有限的語言。他們對語言的感受和表達運用能力均存在某種程度的障礙。

2.社會交往障礙

患者不能與他人建立正常的人際關系。年幼時即表現出與別人無目光對視，表情貧乏，缺乏期待父母和他人擁抱、愛撫的表情或姿態，也無享受到愛撫時的愉快表情，甚至對父母和別人的擁抱、愛撫予以拒絕。分不清親疏關系，對待親人與對待其他人都是同樣的態度。不能與父母建立正常的依戀關系，患者與同齡兒童之間難以建立正常的伙伴關系，例如，在幼兒園多獨處，不喜歡與同伴一起玩耍;看見一些兒童在一起興致勃勃地做游戲時，沒有去觀看的興趣或去參與的愿望。

3.興趣范圍狹窄和刻板的行為模式

患者對于正常兒童所熱衷的游戲、玩具都不感興趣，而喜歡玩一些非玩具性的物品，如一個瓶蓋，或觀察轉動的電風扇等，并且可以持續數十分鐘、甚至幾個小時而沒有厭倦感。對玩具的主要特征不感興趣，卻十分關注非主要特征：患者固執地要求保持日常活動程序不變，如上床睡覺的時間、所蓋的被子都要保持不變，外出時要走相同的路線等。若這些活動被制止或行為模式被改變，患者會表示出明顯的不愉快和焦慮情緒，甚至出現反抗行為。患者可有重復刻板動作，如反復拍手、轉圈、用舌舔墻壁、跺腳等。

4.智能障礙

在孤獨癥兒童中，智力水平表現很不一致，少數患者在正常范圍，大多數患者表現為不同程度的智力障礙。國內外研究表明，對孤獨癥兒童進行智力測驗，發現50%左右的孤獨癥兒童為中度以上的智力缺陷(智商小于50)，25%為輕度智力缺陷(智商為50～69)，25%智力在正常(智商大于70)，智力正常的被稱為高功能孤獨癥。

專家強調，語言障礙并非自閉癥的重點核心，雖然這是患者的其一表現，也不是他們重復刻板的行為，真正的重點核心在于交流障礙，用總結話語來說就是這類患者：不看、不指、不應、不說、不參照、不炫耀、不點頭、不搖頭、不尋求安慰、該怕不怕不該怕卻怕、該笑(哭)不笑(哭)等。

孤獨癥治療原則：

1、早發現，早治療。治療年齡越早，改善程度越明顯;

2、促進家庭參與，讓父母也成為治療的合作者或參與者。患兒本人、兒童保健醫生、患兒父母及老師、心理醫生和社會應共同參與治療過程，形成綜合治療團隊;

3、堅持以非藥物治療為主，藥物治療為輔，兩者相互促進的綜合化治療培訓方案;

4、治療方案應個體化、結構化和系統化。根據患兒病情因人而異地進行治療，并依據治療反應隨時調整治療方案;

5、治療、訓練的同時要注意患兒的軀體健康，預防其他疾病;

6、堅持治療，持之以恒。

自閉癥兒童家庭康復指導：

 自閉癥兒童跟一般正常的孩子會不一樣。由于孩子患病的關系，家長擔心他去學校受其他同學欺負會加重病情，又不想要孩子去特殊學校，于是就選擇了在家里教他，希望自閉癥兒童能夠盡快康復。那么，自閉癥兒童在家怎么教?

  自閉癥兒童在家應該怎么做？
      1、注意力訓練：鼓勵自閉癥孩子去觀察周圍的世界;也可以進行一些需要注意力的活動，比如追氣球，尋找藏起來的物品。
     2、粗大動作訓練，主要有以下幾方面的內容：上下樓梯，獨坐，俯臥，行走，站立(單雙腳)，跨步，踢球，跑動，蹬。
      3、精細動作訓練，主要涉及手和手指的活動，是寫字，畫畫的基礎。主要訓練內容有：抓握，比如緊握拳頭，對指捏，比如夾葡萄干，還可以進行折紙，串珠的練習。
      4、語言訓練：利用日常生活中的場景作為教學環境，做到語言學習的生態化，效果也最佳。
      5、模仿能力訓練：自閉癥孩子模擬具有特殊的困難，需要一開始教授他們模仿技能，慢慢培養他們的模仿能力。
      6、生物自理能力訓練，把各項技能拆解開來，分成一個個的小步驟，比如學會疊被子，先展開被子，再逐漸折疊。

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  如何教自閉癥兒童說話 ？
      1、面對面：家長應蹲下來與幼兒面對面說話，與孩子同樣的高度會讓他們感到舒服自在，沒有人喜歡仰著頭聽人說話，孩子也是。
      2、順著興趣教：若強迫孩子學習，只會讓孩子失去學習的動力。最好的方式是順應孩子的興趣。譬如孩子拿著湯匙假裝在烹飪，父母就可以順勢教孩子：「這是湯匙嗎?說湯匙，湯匙。」父母也可以融入孩子的游戲，假裝要嘗嘗孩子做的食物，并回應：「媽媽吃，真好吃。GoodSoup!」
      3、重復再重復「重復」是語言學習的不二法則，試想我們對于他國語言的學習亦是如此。從上面的例子可見，一句話里光是「湯匙」就說了三次。
      自閉癥兒童需要家長的引導、教育，但是光靠家長的努力遠遠不夠，尋求專業的醫生幫助才能夠讓自閉癥兒童有機會恢復健康。孩子有自閉癥的時候家長不能夠放棄他，一旦連親生父母都放棄了，那么自閉癥兒童就是徹底沒有希望了。

自閉癥救助政策

康復的歷程是艱難、辛苦的，家長無論是精神還是經濟上都需要承受巨大的壓力，黔西南州殘疾人聯合會按照《貴州省殘疾人精準康復行動（2016-2020年）》的政策規定，黔西南州在0-6歲兒童殘疾康復方面有救助政策主要涉及智力低下、自閉癥、聽力言語障礙、視力障礙、肢體障礙五大類。目前我們黔西南州人民醫院于2020年5月正式評定為“0-6歲殘疾兒童康復訓練定點機構”，兒童保健康復科評定為“智力低下、自閉癥、肢體障礙（腦癱）”定點訓練機構，現已收治數百名患兒進行康復治療。

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申請兒童康復救助需要條件及申辦流程：

到當地縣級殘聯申請康復救助需要具備以下幾個條件：

1、具有黔西南州戶籍或在黔西南州領取居住證。

2、需有康復需求且有康復價值。（主要是在三甲醫院比如黔西南州人民醫院兒童保健康復科對申請對象 (自閉癥及智力低下殘疾兒童)進行評估，通過我們兒童保健科專家的評估檢查，判斷是否有康復需求和康復價值；）

3、年齡范圍為0-6歲。康復救助的簡單流程是：

第一，先到指定機構進行篩查及評估。

第二，申請補助（具有康復需求且有康復價值的自閉癥殘疾兒童到其戶口所在地縣級殘聯填報康復救助申請表；）

第三，定點機構接受康復訓練。申請經過縣級殘聯審核，同意提供康復救助的對象，可以持審批表等相關資料到我們兒童保健康復科接受康復服務。

黔西南州人民醫院兒童保健科全體醫護人員再次呼吁大家關愛自閉癥兒童，讓世界充滿愛！

科普專家：

肖春霞，主任醫師、兒童保健康復科主任，從事臨床兒科工作20年，現任中國婦幼保健協會嬰幼兒養育照護委員會委員，中國康復醫學會會員、貴州省兒童康復專業委員會委員、貴州省殘疾人聯合會智力評定專家、貴州省醫學會兒科分會委員。參與4項省及州科研項目，州級科研3項結題其中一項獲黔西南州科學技術進步三等獎。國家級及省級發表核心論文約10余篇。擅長：兒童生長發育、兒童心理發展、兒童多動癥、精神發育障礙（自閉癥、智力低下等）、運動障礙（腦癱、腦發育不良、肢體功能障礙等）診治。